Yihaa..Ik ben stuk..

7 okt 2019 | Hersenletsel, Het proces, Hoop, Tips&Tricks | 0 Reacties

Yihaa..Ik ben stuk..

Het advies om 4-5 dagen voor de EPIC behandeling in Utah te arriveren is geen overdreven opmerking. Ik zal niet al teveel vertellen over de reis, helaas werkte de assistentie op Schiphol niet, niemand wist de betekenis van het koord wat ons had moeten helpen. Maar het waren slecht drie break-downs met tranen en hoofdpijn in het vliegtuig.. maar thank goodness ook de rolstoel met begeleiding in Salt Lake City. Die rijen hier had ik slecht kunnen volhouden na te vlucht zonder de neiging mij hardhandig en zonder rem een weg te bevechten richting de uitgang. Ik vermoed dat dat niet in goede aarde zou zijn gevallen hier.

Donderdag stond in het teken van wennen aan het tijdsverschil, boodschappen en oriënteren waar we de komende dagen moeten verschijnen. Het zou toch vervelend zijn als we maanden druk en twee dagen aan het reizen zijn en dan een afspraak missen omdat we de weg niet kunnen vinden.

Vrijdag hadden we de eerste afspraak bij Dr. Duval. Pas ruime tijd nadat ik de crowdfund actie was gestart, hoorde ik dat veel lotgenoten ook oogklachten hebben (die ik helemaal herkende) en geholpen konden worden door Dr. Duval. Ook al had ik in mijn totaal plaatje hier geen rekening mee gehouden, voortschrijdend inzicht, ik ga maar 1 keer, dus al vooraf een afspraak voor onderzoek gemaakt.

Al direct tijdens mijn ziekenhuis opname in 2012 had ik last van mijn zicht. Ik zag dubbel en kreeg niks scherp, lezen ging niet(en bleek een uitdaging te blijven). Nu blijkt dat het niet kwam door de pijnstillers zoals mijtoen steeds werd gezegd. Door de jaren heen bleven de problemen. Sommigen verbeterde, anderen werden erger. Zoals mijn linker oog. Als ik moe ben of er is stress dan valt mijn linker oog uit. Alsof er een troebel laagje overheen wordt gelegd.

Dr. Duval is een gespecialiseerd neuro optometrist die niet alleen naar de ogen kijkt maar in zijn onderzoek meeneemt dat we niks zien zonder de hersenen. Heel logisch zou je denken maar helaas, in de meerdere bezoeken aan oogartsen, optometristen, opticiens etc. van de afgelopen jaren is dat nog nooit eerder gedaan.

Al bij binnenkomst bij de kliniek raakten Gert en ik gevangen door een geanimeerde uitleg van de problemen die hersen letsel kunnen veroorzaken bij zicht. Tijdens de testjes die Dr. Duval en zijn medewerkers afnamen was al snel duidelijk dat er veel verder gekeken werd dan ik eerder heb meegemaakt. Hieronder zal ik een poging doen de uitslag zo duidelijk mogelijk uit te leggen. Het zal wel wat woorden kosten dus skip anders door naar de laatste drie alinea’s, no hard feelings!

Ik wil wel heel duidelijk maken dat onderstaande mijn interpretatie is en specifiek de uitleg die past bij mijn beschadiging van mijn hersenen. Elk hersenletsel is anders dus onderstaande is niet zomaar op iemand anders met niet aangeboren hersenletsel ‘te plakken’.

De ogen vormen niet zelf een beeld maar registreren prikkels die naar de achterkant van de hersenen worden gebracht. Afhankelijk van de aard van de prikkels worden deze via twee paden naar de gebieden van de hersenen getransporteerd waar ze verwerkt worden tot één beeld. Die paden worden gevormd door neuronen die signalen aan elkaar doorgeven, een soort snelweg via estafette stel ik mij zo voor.

De functie van de ogen is heel grof te verdelen in scherp zien en de rest van het gezichtsveld. Datgene waar we op focussen zien we scherp maar neem maar eens een punt recht voor je scherp en hou je focus erop en laat iemand een vinger van dat punt tot aan de zijkant van je hoofd bewegen. Kijk eens hoelang je die vinger nog ziet ook al blijf je vooruit kijken. Dat is best veel ‘onscherp’ gebied wat je toch ziet.

In Nederland testen ze met name of iemand scherp ziet. Ook wel zo handig als dit goed lukt en daarin hadden de specialisten gelijk. Mijn scherpte is prima. ✔️Helaas blijkt dit maar 6% van ons totale zicht en de totale functie van de ogen te zijn. De overige 94% zitten in de rest van het gezichtsveld. De periferie.

Naast de scherpte/focus functie zijn de ogen nog verantwoordelijk voor 16 skil gebieden die van invloed zijn op lezen, studeren en werken. En nog eens 12+ die belangrijk zijn voor het verwerken van informatie en bijvoorbeeld zaken als autorijden.

De schade die bij mij te vinden is gaat over het samenvoegen van de twee beelden die door elk oog worden geregistreerd tot 1 beeld. Dat heeft gevolgen voor bijvoorbeeld diepte zien.

Scherpstellen, de ogen zijn flexibel en moeten makkelijk van plus 1 naar min 1 kunnen focussen. Plus gaat goed maar met -1 zie ik echt helemaal niks meer. Klein foutje..bedankt

En dan tracking. Het volgen van beeld maar dus ook kunnen lezen op normaal tempo etc. Onder andere deze problemen verklaren waarom ik altijd hoofdpijn heb, erg vermoeid raak, vaak misselijk ben en ook alle dagelijkse zaken (schoonmaken, pc, lezen, autorijden, oversteken, supermarkt etc. etc.) die ik niet of nauwelijks nog kan doen.

Al deze resultaten zijn op zichzelf staand minder van belang maar bewijzen waar de hersenbeschadiging zit. In de 94% van de periferie.

Waar dr. Duval naar zoekt, zijn de paden waarover de zicht signalen vervoerd worden en dan met name de beschadigde paden.

Zoals op het plaatje bovenaan dit stuk te zien is, zijn er twee paden in de hersenen voor het verwerken van zicht prikkels. Het onderste, rode pad, vervoerd signalen die gaan over kleur, structuur, materiaal, formaat, vorm en andere details die vooral passen bij het herkennen ‘wat’ we zien. Het scherpe/focus deel dus.

Het blauwe pad bovenlangs de hersenen is verantwoordelijk voor het vervoeren van signalen die gaan over het ‘waar’. Dat gaat over lokatie, beweging, waar bevindt zich wat en hoe plaatsen objecten zich ten opzichte van elkaar. Met de signalen die via dit pad naar het juiste hersengebied worden getransporteerd vormen we via de ogen een model van onze wereld, van onze omgeving. En je raadt het al, dit komt van de signalen die we halen uit de periferie. Het deel wat heel gevoelig is voor licht, beweging en plaatsing. Duidelijk bewijs dat hier dus mijn hersenbeschadiging(en) in elk geval zitten.

Na het hersenletsel zijn deze paden er nog wel maar kan ik ze niet meer gebruiken zoals ik dat deed. Bijvoorbeeld, omdat er zoveel signalen door de periferie worden geregistreerd heeft iedereen een filter. De signalen die niet belangrijk zijn worden automatisch genegeerd, alleen de belangrijke worden doorgegeven. Dat filter is bij mij stuk. Ik registreer en doe een poging alle signalen te transporteren en te verwerken ongeacht of het nodig is. Dus een geparkeerde auto is net zo belangrijk als alle bewegende auto’s tijdens het autorijden. Dat werkt heel onhandig als je snelweg toch al stuk is. 100x zoveel verkeer over een 4 baans weg met 3 afgesloten banen…Dodelijk vermoeiend. Bovendien zorgen als die verkeerd verwerkte prikkels voor een voortdurende staat van alertheid die direct gevolgen heeft voor de fysieke gesteldheid m.b.t. bijvoorbeeld hartslag waarnaast ze ook gewoon heel veel energie kosten. Mijn lichaam houdt continue rekening met een nood situatie zoals de meeste mensen die alleen voelen als er een auto onverwacht uitwijkt vlak voor je neus.

Daarnaast vorm je dus met alle signalen die je in de periferie opvangt en verwerkt een model van je wereld/omgeving. Omdat de signalen niet of beschadigd aankomen klopt het model van mijn omgeving niet met de praktijk. Een stroom van onopgemerkte misstappen. A lá het spookhuis in de Efteling. Daar is wat je waarneemt dat er gebeurd niet werkelijk is wat je praktisch meemaakt en dus voelt. Daardoor krijg je een vreemd gevoel in je lijf, hoofd en buik. Duizelig, misselijk en uit balans. Maar dan 24/7 zeg maar.

En alsof het niet al extreem fijn is dat ik nu eindelijk niet alleen kan zeggen dat ik hersenletsel heb maar ook eindelijk, voor een deel daarvan kan uitleggen waar dat letsel zit, wat de gevolgen zijn en hoe dat komt, blijkt er ook nog een therapie. Optematric vision therapy, als ik het goed heb onthouden.

Dat filter dat blijft stuk en de paden mogelijk ook maar met deze therapie kan ik de paden in mijn brein herstellen of, wat aannemelijker is, nieuwe paden, bypasses ontwikkelen waardoor de prikkels beter verwerkt kunnen worden. Ik kan mijn brein met de juiste oefeningen zichzelf laten herstellen door nieuwe paden te maken. Nieuwe neuronen aan elkaar te koppelen zodat er weer meer snelweg banen de prikkels kunnen vervoeren. Ik start hier al met deze therapie, die uiteraard ook in Nederland niet vergoed zal worden. Gelukkig heeft Dr. Duval contact en ervaring met 4 therapeuten in Nederland. Het moest vast zo zijn, want de therapeut die het meest geschikt vindt voor mij, is iemand die bij ons in de buurt zijn praktijk heeft.

Als ik hier de therapie zou volgen, 1-2 keer per week en elke dag een uur oefeningen thuis, dan ben ik in 3-6 maanden al klaar!

Vervelend is wel dat deze therapie geen resultaat geeft zonder dat ik er flink beroerd van ga worden, en juist dan moet ik doorgaan. No pain, no gain staat er bij de beschrijving van de oefeningen. Gelukkig is het advies te stoppen voor ik ga spugen van narigheid hahaha. Maar, het geeft hoop op verbetering en samen met de aanpak bij Cognitive FX, die morgen (bij jullie vandaag) van start gaat, voelt het als een probleem aanpakken van twee kanten.

Het is een veel langere post dan jullie van mij gewend zijn maar er was zoveel uit te leggen. Bovendien schrijf ik veel van deze blogjes net zo goed voor mijzelf als voor iedereen die geïnteresseerd is. Er gebeurd nogal veel, praktisch en emotioneel. Emotioneel heb ik het gevoel dat ik weer behoorlijk op slot geschoten ben. Hoop is ook kwetsbaar opstellen voor verlangen en teleurstelling.

De onderzoeken en resultaten van vrijdag maken dat ik mij gehoord en bevrijd voel. Het bevestigt dat we op de goede weg zijn en is nu al de moeite waard. Het bewijst dat ik gelijk heb, geen oplossing zonder heldere oorzaak. Dus ik zeg..Yihaaa..Ik ben stuk..

Op naar herstel!

Heb je naar aanleiding van wat ik schrijf vragen, klik dan op Contact en vul het contact formulier in.

Heb je het idee dat je mij wil helpen of dat je anderen door mijn verhaal te delen kunt helpen, graag! Je kunt de knoppen onderaan de pagina gebruiken. Uiteraard wordt ook elke donatie enorm gewaardeerd.

[whydonate_btn]

  • Gedoneerd: €15.315,21 van €15.000,-