Het grote BBB..met de Billen Bloot Blog..

27 dec 2019 | Dagelijks leven, Het proces, Hoop | 0 Reacties

Het grote BBB..met de Billen Bloot Blog..

Gisteren ben ik geknapt…of eigenlijk is mijn touwtje de afgelopen weken steeds een beetje meer geknapt en brak gisteren de laatste vezel.

Ik was van plan, lees: had mijzelf opgelegd, jullie chronologisch mee te nemen na de uitslag in Utah. Dit bleek vooral verlammend te werken.

Wat er na de uitslag allemaal gebeurd is, gaat van de hoogste hoogtepunten tot behoorlijk diepe dalen. Ik weet de meeste tijd niet wie ik ben, wat ik kan en of ik in de zeik genomen wordt door mijn eigen brein of dat er een terechte waarschuwing vanuit gaat.

A step back..
Even een uitleg vooraf. Er zijn verschillende onderdelen van het brein die beschadigd kunnen zijn. In mijn blog A week in the life of..(part 5).. The result..sofar.. beschreef ik al even mijn verdriet  na de laatste scan toen ik veel verbetering ervaarde, zag dat ik veel verbeterd was maar toch nog steeds in de groep hersenletsel patiënten viel.

De werking van het brein is complex en heeft verschillende lagen. Via de MRI is gekeken naar de structuur…vergelijk het met de aarde, de grond. Tastbaar en zichtbaar. Daar was niks mis.

Met de fNCI, de functionele MRI is er gekeken naar de bloedtoevoer in 45 verschillende hersen gebieden. En vooral de balans en werking van vraag (wat is er nodig aan zuurstof voor de werking) en het aanbod (komt er ook daadwerkelijk bloed en dus zuurstof als het nodig is). Hier was van alles mis maar dit is grotendeels weer hersteld en zal nog verder herstellen de komende maanden. Dit kan je vergelijken met stations. Alle verlichting op de stations staat weer aan. Maar dan is er nog het spoor..

De neuronen en hun paden die de signalen van station naar station vervoeren en die zorgen dat ze op hun juiste bestemming terecht komen. Dit is niet direct in kaart te brengen en het herstel ervan, de plasticiteit van de hersenen duurt langer. (Zie hier alle oefeningen en vervolg training)

Wat ik nu weer kan en waar ik uiteindelijk uit zal komen is 1 hele grote vraag die voor nogal wat onzekerheid zorgt.

Ik wil natuurlijk alles eruit halen maar daarmee ben ik head first in een valkuil gedonderd die ik vooraf zelf benoemd had. Bij CFX adviseerden ze mij de multitask oefeningen, die zorgen dat de rails herstelt, zoveel mogelijk in dagelijkse praktijk te integreren. Dus niet direct apart de oefeningen van daar na te bouwen thuis maar bijvoorbeeld met de tv en achtergrond geluiden op 1 been het avond eten koken (van een recept, moeilijkheidsgraad 10). Of bij een wandeling met de hond tijdens een gesprek met iemand met links een bal over te gooien.

Iedereen die mij kent zal het niet verbazen dat ik van alle dagelijkse activiteiten wel een oefening weet te maken. Dus sta ik in de ochtend om 6:30 met links mijn tanden te poetsen terwijl ik rechts de vaatwas uitpak (cognitief) en daarbij zoveel mogelijk op en neer ga (oog therapie) waarna ik onder de douche stap en op 1 been mijn routines uitvoer terwijl ik zinnen van 5 woorden bedenk die ik in alfabetische volgorde herhaal. En dat dus de hele dag lang, bij alles wat ik doe.

Dat is iets meer dan een uurtje…

Dan komt er nog bij dat nu pas binnen ons gezin duidelijk wordt hoe zwaar alles is geweest de afgelopen jaren. Ik zie nu pas hoe moe ik was. Ik voel nu pas hoe ontzettend moeilijk het was om alles vol te houden en hoe onzeker ik mij (terecht) steeds heb gevoeld over alledaagse zaken. De kinderen zijn blij maar zien grote verschillen. Ze moesten veel rekening met mij houden en vriendjes en vriendinnetjes hebben mij vaak in bed zien liggen als ze al mee konden komen om te spelen. *genant*

Gert realiseert het zich misschien wel het meeste omdat hj het altijd ‘gewoon’ uit liefde heeft gedaan. Hij moest vaak voor mij zorgen en vooral om mij zorgen. Paraat staan, zelfs al deed ik wel het meeste huishouden, als je steeds moet helpen plannen en beschikbaar zijn voor regelmatige nood (die voor niet-NAH mensen echt heel belachelijk over komt) dan hakt het erin. En dat voel je pas als het niet meer hoeft..

Daarbij heeft hij een maand omzet in zijn eigen bedrijf moeten opgeven om met mij mee te gaan. Dat is een enorm bedrag, wat niet in de crowdfunding zat (maar bijna hetzelfde is) en wat ik hem niet terug kan betalen maar waar hij nu wel heel erg hard voor aan de bak moet.

Naast dat we onze huishoudelijke organisatie helemaal opnieuw moeten inrichten, is Gert veel weg om zijn omzet rond te krijgen en voel ik mij schuldig over de afgelopen jaren dus wil ik iedereen alles uit handen nemen en het leven voor iedereen zo makkelijk mogelijk maken…geen lekkere combi en dus is het echt wel alle zeilen bijzetten…maar wij kunnen dat gelukkig!

I got mind f*cked
Niet alleen mijn schuldgevoel naar mijn meest geliefden speelt een rol, ook mijn verlangen om impact te maken, mijn bewijsdrang om maar iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt te laten zien dat ik er echt ALLES voor doe, speelt een enorme rol in mijn doen en laten, net als mijn rol op deze aardkloot groter te maken dan sterke kinderen in de maatschappij te brengen (moeder zijn en huishouden, overigens wel echt mega belangrijk)…en dat werkt niet mee aan goed herstel..

Als onderdeel daarvan ben ik ook zo snel mogelijk begonnen met syntonics, licht/kleuren therapie voor mijn ogen. Dit moet mijn sympathische (actie/energie) en parasympatische (rust en ontspanning) zenuwstelsel weer in balans gaan brengen waardoor ik nog meer verbeter en vooral beter zie waardoor ik veel energie bespaar die ik nu kijk ben aan het registeren van alle ‘zicht’ prikkels.

Het is enorm complex dus als je er meer over wilt weten kan je hier, hier en hier eens starten met je onderzoek. Maar gedurende die therapie verschuift er van alles in mijn brein. Dit zorgt voor emotionele instabiliteit en wisselende goede en behoorlijk slechte dagen. Heeeeeel soms slaap ik goed maar meestal slaap ik slecht of amper. Als ik slaap heb ik de meest bizarre dromen en mijn brein komt maar niet tot stilstand alsof het ook op eigen kracht de verloren tijd in wil halen. De verloren tijd….iets om over na te denken…de rode draad in dit epistel?

Boksen
De verloren tijd inhalen gaat ook over alles wat mijn omgeving de afgelopen jaren voor mij heeft willen en moeten doen, zonder was het niet geluk en nu wil ik het goedmaken. Naast dat ik weer meer kan, waar ik echt onbeschrijfelijk blij mee ben, verschuift er ook alles in de organisatie van ons leven..en dat is BOKSEN in hoofdletters…zeker met noodzaak, een dosis schuldgevoel en een poging tot goedmaken van verloren tijd in het recept. Verloren tijd kan je namelijk niet goed maken. Verloren tijd komt nooit meer terug. Bovendien heeft schuldgevoel geen doel alleen maar de nare bijwerking dat je niet meer kunt luisteren naar wat anderen werkelijk zeggen. Maar de organisatie moet wel veranderen. 

Alleen ben ik nu nog onbetrouwbaar. Doordat ik soms dingen niet kan waarvan ik dacht dat het ging. Of dingen wel kan waarvan ik dacht dat het niet kon en dan denk ik en iedereen dat ik het altijd wel weer zal kunnen. NOT! Omdat ik zooooo graag wil. Omdat veranderingen tijd kosten en nieuwe organisatie zich moet vormen, OMDAT IK ER NOG NIET BEN…ik ben nog onbetrouwbaar in mijn belastbaarheid en probeer daar maar eens een organisatie van je gezin op vorm te geven..

Emoties
Tja emoties pfff..breek me de bek niet los..daar word je toch doodmoe van. Door de lichttherapie en de lastige nachten is er even geen pijl op te trekken. Het is nu 2:00 uur na 1ste kerstdag en ik zit hier te tikken terwijl ik vanmiddag helemaal beroerd was. Maar slapen..ho maar. Dat helpt niet bij een brein wat in balans aan het komen is, waarbij een deel wat alle hormonen (lees emoties en frustraties EN hypo’s) aanstuurt een nieuwe balans (organisatie) aan het creëren is. Dus ik ben ineens prikkelbaar, of impulsief, of jankerig, of heeeeel zielig, of krachtig strijdbaar maar dan net even iets te…Ik weet mijn bronnen aan te boren en vraag en onderzoek wanneer ik maar een vraag kan bedenken, dus ik weet dat het er allemaal bij hoort, dagelijks/praktisch gezien is het alleen best lastig.

En met dit allemaal…met de billen bloot delen..voelt het heel ondankbaar. Het is alleen juist WEL dankbaar. Zonder alle hulp die ik heb gekregen had ik nooit 1 kans gehad om dit door te maken. Was het geen optie te hopen op verbetering, of nuttig zijn in de maatschappij, was het kansloos om impact te willen maken en kon ik geen enkel verlangen voelen anders dan mij niet steeds zo ontzettend beroerd voelen. Juist het simpele feit dat al deze dingen nu even enorm pijnlijk complex zijn is bewijs dat er ruimte is gekomen voor een toekomst en kwaliteit van leven.

Dus ik ben blij dat ik een auto mis, blij dat ik moet boksen voor mijn plekje, dankbaar dat ik de verloren tijd mag rouwen, euforisch dat ik ineens weer weet hoe koken moet en ik er (meestal) genoeg energie voor heb, dat ik die (kut) weekboodschappen weer alleen kan doen en onderzoek ik alles wat er in mij gebeurd met zachtheid en vriendelijkheid voor het proces (oké, niet altijd maar ik probeer het wel).

Ik ben er nog..ik heb een nieuwe kans..ik kan nog lang niet altijd mijn aan-knop vinden (lees hier wat ik bedoel, het is voor mij een eye opener), ik werk (te) hard, ik leer, ik onderzoek, ik research, ik doe en ik faal (soms ook echt in hoofdletters), ik ben euforisch en ik jank..het zal nog wel een tijdje duren en wat het eindstation is, dat moet ik loslaten tot de conducteur het mij laat weten..

Ik moet loslaten..mijn verlangens en verwachtingen moeten geduld hebben, de mening van mijn omgeving moet niet uitmaken als het proces erdoor wordt verstoord, ik heb recht op rust, op slechte dagen, op vertrouwen en op begrip..zelfs als ik dat niet (zou) krijg(en)..

Dus vraag mij gerust hoe het nu gaat..

Maar als het antwoord een keer niet euforisch is, beloon mij dan voor mijn eerlijkheid en weet dat ik alles uit het leven haal wat erin zit!

Heb je naar aanleiding van wat ik schrijf vragen, klik dan op Contact en vul het contact formulier in.

Heb je het idee dat je mij wil helpen of dat je anderen door mijn verhaal te delen kunt helpen, graag! Je kunt de knoppen onderaan de pagina gebruiken. Uiteraard wordt ook elke donatie enorm gewaardeerd.

[whydonate_btn]

  • Gedoneerd: €15.315,21 van €15.000,-