A week in the life of..(part 5).. The result..sofar..

9 nov 2019 | EPIC treatment week, Hersenletsel, Het proces, Hoop | 0 Reacties

LA week in the life of..(part 5)..The result..sofar..

The result..sofar..

Ik krijg het maar niet voor elkaar om deze post te schrijven. Het heeft denk ik te maken met het feit dat blijdschap en dankbaarheid kennelijk, in mijn geval, ook heel dicht bij rouw liggen en daar krijg ik nog steeds geen grip op.

Ik begin gewoon en we zien wel waar het schip strand, hopelijk helpt het mij om dit te schrijven en met jullie te delen. Heb je vragen, stel ze gerust..vragen staat vrij..

Zoals jullie hebben kunnen lezen in mijn vorige posts voelde ik mij steeds beter gedurende de therapie week. De dagen waren lang en zwaar maar elke keer was er weer iets in het programma waardoor ik nieuwe energie, enthousiasme en ook mijn oude competitieve inslag hervond.

Elke dag hebben we zowel in de ochtend als in de avond een foto gemaakt op dezelfde plek in onze airbnb. We wisten dat voor eerdere Cfx helden  er soms een enorm verschil zichtbaar was en wilden dit moment vangen mocht het zich voordoen. Zoals de foto’s laten zien…gelukt! De eerste foto is van de maandagochtend voor de therapie dag van start ging en de laatste foto van de vrijdag daarop voor de laatste scan en testen. Een wereld van verschil!!

En zo voelde het ook. Ik kon weer opstaan zonder de enorme drang om meteen weer terug te gaan, douchen was geen opgave meer, de supermarkt in na een dag therapie kon leuk zijn, ik kon nog schrijven in de avond, vergat mijn zonnebril waar ik al 7 jaar mee verkleefd was. Ik zag ineens, na 10 uur therapie en 12 uur van huis dat Gert zijn zonnebril op zette en realiseerde me dat ik hem niet op had. Onbeschrijfelijk!

Ik ging dus ook met zoveel goede hoop en een klein beetje zenuwen, eerlijk is eerlijk, naar Cfx voor de scan. Iedereen was een beetje nerveus. Gedurende de week, waarbij de meesten zich echt beter gingen voelen, hadden we ook meer contact kunnen maken in de patiëntenkamer. In het begin kon niemand dat aan, teveel prikkels en aan het einde zochten we elkaar gewoon op. Sommigen hadden hun scan al een dag eerder gehad en kwamen als eerste met hun resultaten terug, menigeen in tranen.

Toen was het na een lange lunch tijd voor ons gesprek. Eerst nog wat uitleg, het rapport is uitgebreid. De eerste diagram laat een score zien van mij in vergelijking met anderen met hersenletsel. Het groene deel geeft aan dat er wel hersenletsel is, ook wel klachten maar dat deze te hanteren zijn en de kwaliteit van leven ‘aanvaardbaar’ beïnvloeden. Heel kort door de bocht gezegd. De bloedtoevoer en dus zuurstof samen met het vraag en aanbod systeem zijn dan redelijk in balans wat de klachten vermindert. Geel is al minder prettig en rood of erboven is echt heel naar. “Normale’ hersenen waarbij geen sprake is van letsel zitten onder het groen en hebben een – (negatieve) score. Meer uitleg vind je hier (wetenschappelijk peer reviewed artikel van Cfx).

Zoals je op de foto’s ziet begon ik goed in het rood met 1.86. De tabel daaronder geeft grofweg een functionele verdeling aan. Idealiter zitten alle scores onder de 0.75…daar was dus nogal wat mis.

De tweede foto laat zien wat mijn laatste score was. Van 1.86 naar 0.56…WAT EEN VERSCHIL!! We kregen uitleg en Gert filmde het hele gesprek. Elke vraag werd beantwoord en omdat mijn letsels van een andere oorzaak en categorie is dan waar hun ervaring ligt, willen ze heel graag mij blijven volgen in mijn verdere herstel. Ik kreeg uitleg over de hypo’s die ik heb (ook door hersenletsel), de problemen met mijn lichaamstemperatuur en nog veel meer.

Naast de ‘grove’ scores worden er ook ca. 45 specifieke hersengebieden in kaart gebracht. Zijn ze in balans of krijgen ze teveel (overactief) of te weinig( in actief) bloed en dus zuurstof. Alle gebieden die bij mij zwaar in de min stonden waren opgeschoven richting het midden. Nog niet alles op de juiste plaats maar zeker aan de wandel op de goede route. Sommige gebieden waren extra en dus te actief geworden maar er werd ons verzekerd dat dit logisch was. Door het trainen van de zwakke gebieden waren de over actieve gebieden ook meer aangesproken. Iets wat in de loop van de tijd zich moest settelen en wat dus nog zal verbeteren. Bij mensen met klachten door een hersenschudding en whiplash is er nog veel verbetering in de 6 weken na therapie, in mijn geval kunnen ze geen uitspraak doen over de termijn waarop dit zal verbeteren en dit volgen ze dan ook vanaf afstand.

Euforisch verlieten we het gesprek, wij en de gesprekshelden van CFX.

Omdat je gedurende zo’n super intense week enorm met elkaar meeleeft wilde ik nog even wachten op de resultaten van iemand anders.

Zij had een nog grotere verbetering via de scan zichtbaar gemaakt. Alleen in tegenstelling dat mijn ervaring had ze daar in de praktijk veel minder van gemerkt. Dat was dus best even slikken. En ik voelde al een rare brok in mijn keel sinds ons gesprek. Zo iet je maar, elk letsel en elke score is uniek. Het is een richting maar ieder letsel is net zo uniek als ieder mens.

Toen ik in de patiëntenkamer naast Gert en met mijn nieuwe lotgenoot vriendin mijn scores besprak brak ik. En dat gebeurt me ook nu weer tijdens het tikken van dit bericht.

Het is complex en ik snap het zelf ook nog steeds niet helemaal maar ik ga proberen wat duidelijkheid te creëren. Ik denk dat er onbewust een drang, verlangen, hoop en verwachting is ontstaan dat ik weer als ‘gezond’, ‘normaal’ brein uit de laatste scan zou glijden. Ik voel(de) zoveel verbetering dat ik de magische herstel held wilde zijn. Stiekem had ik dat al verwacht maar wat de scan liet zien is dat ik nog steeds hersenletsel heb en die kwam heeeeeel hard binnen.

Ik wist het natuurlijk, heb het zelfs iedereen verteld om eerlijk te blijven en verwachtingen te managen, ik ben alleen even vergeten mijzelf daar hoofdpersoon in te maken.

De tranen en het verdriet bleven wel even stromen. Op de parkeerplaats, tijdens mijn eerste kop cafeïne houdende koffie (eerst actie na Cfx) en zelfs nu nog zo blijkt de afgelopen weken. Daar komt bij dat ik mij ook nog eens schuldig voel over dit verdriet. Ik heb door jullie allemaal een life changing week mee kunnen maken. Ik heb veel vooruitgang geboekt, het kan nog beter worden en dan voel ik mij verdrietig??? Waar haal ik het lef vandaan?!

Inmiddels snap ik wel dat het gewoon complex is, het gaat over mijn verlangen en niet over niet dankbaar zijn.

Bovendien, met de gebieden waaraan bij mij gewerkt is, ben ik al gewaarschuwd voor emotionele schommelingen, gedoe met mijn spijsvertering systeem en nog wat zaken dir worden aangestuurd door de hersenen dus ook dat zal wel een rol spelen. Die emoties heb ik bewust uitgeschakeld tijdens mijn EPIC week, ik wilde gewoon alles geven, alles doen en alles eruit halen wat maar mogelijk was, voor emotie even geen plek…en dat is ook gelukt.

Het is alleen geen einde zo’n behandel week maar een begin. Het begin van een omgekeerde zoektocht naar mogelijkheden die er de afgelopen 7 jaar niet waren. Tuurlijk ook beperkingen die voorlopig misschien nog blijven maar vooral lonken en verlangen naar een toekomst in de overtuiging dat er hoop is. Dat het haalbaar kan zijn. Dat er veel meer kwaliteit van leven is gekomen wat niet meer weg zal gaan. Dat alles alleen maar beter kan worden. En het gaat gewoon lukken. Het is een proces. Niet makkelijk, wel de moeite waard!

Maar denk zeker niet dat het voor niks is geweest. Wat telt is hoe ik mij voel (ook al moet ik mijzelf daar regelmatig aan herinneren) en feitelijk niet eens waar ik uiteindelijk ga uitkomen. Het verlangen naar een ‘normaal’ leven met werk en onafhankelijkheid moet wachten op de realiteit. Maar opstaan en douchen zonder dat ik daarna moet gaan graven naar energie om mij af te drogen en aan te kleden is een onbetaalbare ervaring!!

DANK JULLIE WEL!!

Heb je naar aanleiding van wat ik schrijf vragen, klik dan op Contact en vul het contact formulier in.

Heb je het idee dat je mij wil helpen of dat je anderen door mijn verhaal te delen kunt helpen, graag! Je kunt de knoppen onderaan de pagina gebruiken. Uiteraard wordt ook elke donatie enorm gewaardeerd.

[whydonate_btn]

  • Gedoneerd: €15.315,21 van €15.000,-