A week in the life of (part 4)..Very willing to work hard!..

30 okt 2019 | EPIC treatment week, Hersenletsel, Het proces, Hoop | 0 Reacties

A week in the life of (part 4)..Very willing to work hard!..

Very willing to work hard..

En daar gingen we. 

*heb je weinig zin in een (uitgebreide en grappige) indruk van de oefeningen klik dan hier of skip door de tekst via de foto’s en video’s naar onderen om te lezen hoe ik mij voelde na deze intense dagen. Het was ongelooflijk hoe het elke dag beter werd, en niet zo’n beetje ook!

Dinsdag begon mijn trainingsthema in vol ornaat. Om jullie een idee te geven hoe de dagen van trainen eruit zagen, hier een overzichtje.

Dinsdag:

  • 8:00-9:00 Cardio
  • 9:00-10:00 Occupational therapy
  • 10:00-11:00 Neuromuscular therapy
  • 11:00-12:00 Cervical MRI
  • 12:00-13:00 Lunch
  • 13:00-14:00 Cognitive therapy
  • 14:00-15:00 Neuromuscular therapy
  • 15:00-15:30 SMT (Sensory Motor Training)
  • 15:30-15:40 Brain waves
  • 15:40-16:00 Dynavision
  • En toen nog zelf ingepland:
  • 17:00-18:00 Oogtherapie bij Dr. Duval

Ondanks onze goede pogingen de weg vooraf te verkennen en na te vragen of het verkeer erg druk was rond onze reistijd, waren we toch iets aan de late kant. Gelukkig maakte dat niet uit omdat iedereen met Cardio begint en die ochtend groep dus altijd in tweeën werd gesplitst. 

Ik zag echt enorm op tegen de cardio. Al bij opstaan was mijn ademhaling rommelig en ik heb veel spanning in mijn lijf. Ineens zijn de intervallen waar ik mij maanden zorgen om heb gemaakt. Qua conditie niet de grootste zorg. Ik kon immers amper sporten de afgelopen jaren en daarvoor was het allerminst mijn hobby. Conditie gebrek is uiterst ondergeschikt aan de angst voor gebrek aan adem en nog meer gebrek aan controle over ademhaling. Ik voel een enorme flashback aankomen en dat gevoel is niet echt rustgevend.

Het gaat beter dan gisteren en ik ben dankbaar dat de flashback achterwegen is gebleven al ligt het zeker nog op de loer. Cardio class wordt afgesloten met wat stretchen en een vrijwillig drankje wat ze aan het testen zijn om het effect van de cardio langer te laten doorwerken.

Het feit dat ondanks de vrijwilligheid, de grote hoeveelheid iets vettig uitziende oranje vloeistof die nou niet direct de illusie van een cocktail kan realiseren, iedereen toch elke keer weer zijn keel ervoor open zet, geeft wel aan hoe wanhopig alle deelnemers van de week daar zijn. Alles voor hoop, de kans op verbetering.

Heb je naar aanleiding van wat ik schrijf vragen, klik dan op Contact en vul het contact formulier in.

Heb je het idee dat je mij wil helpen of dat je anderen door mijn verhaal te delen kunt helpen, graag! Je kunt de knoppen onderaan de pagina gebruiken. Uiteraard wordt ook elke donatie enorm gewaardeerd.

[whydonate_btn]

  • Gedoneerd: €15.315,21 van €15.000,-

Dan de Occupational Therapy, deze begint weer met ogen. Na wat uitleg krijg ik mijn eerste eigenste Brockstring. Een touwtje met daarop 3 gekleurde kralen die op verschillende afstanden geschoven kunnen worden. Je ziet er als een halve gare uit want je houdt 1 uiteinde tegen je neus en het andere maak je ergens vast of wordt vastgehouden terwijl je al scheel kijkend probeer alle kralen 1 voor 1 scherp te krijgen of de X, die het touwtje door het scheel kijken maakt, te ‘verplaatsen’ van kraal naar kraal. 

Mijn ogen gaan totaal de mist in. Letterlijk en figuurlijk. Ik flits, hort en stoot, race en stagneer in de beweging die ze zouden moeten maken. Prima oefening dus. Ik moet dit dan ook 2x per dag 3 minuten gaan doen en daarna 5 minuten iets functioneels met mijn ogen. Lezen bijvoorbeeld, of een bal heen en weer gooien en die dan volgen. 

Lezen…man dat kan ik zo lang al niet meer normaal volhouden. Er liggen nog minimaal 15 boeken her en der waar ik vol goede moed aan ben begonnen maar steeds de draad kwijtraak. En nu moet een draad(je) mij daarmee gaan helpen. Bij de eerste oefeningen thuis is het onbeschrijfelijk hoeveel makkelijker het lezen meteen gaat. Ik kan gewoon op dezelfde regel blijven en ben niet steeds de weg, zin of letters kwijt.

Goed, dat was nog lang niet alles. Omwille van de lengte van deze blog, ik zou alles wel willen beschrijven, haal ik nog even wat noemenswaardige oefeningen aan. Al waren ze allemaal uitdagend, frustrerend, belachelijk of hilarisch.

Op de muur hingen twee velden met cijfers, van 1 tot 20 en random door elkaar, aan de linker of aan de rechterkant. Ik moest ervoor gaan staan. De cijfers op volgorde aanwijzen, zat het cijfer aan de linkerkant dan met de rechterhand terwijl ik met de linker voet naar voren stapte. Zat het cijfer aan de rechterkant dan linker hand en rechter voet. Ja, het is even een paar keer lezen voor je deze voor je ziet..

Dat lijkt al een uitdaging op zich maar was het echt nog niet. Namelijk, elk cijfer stond voor een letter. 1=a, 2=b etc. En dan moest ik dus een dier in het Engels noemen wat begon met de letter die bij het cijfer hoorde. En graag zo snel mogelijk. Het raakte precies ‘the spot’ ik kon werkelijk niks uit mijn geheugen krijgen, ook niet in het Nederlands trouwens, gewoon alsof ik nog nooit had geweten wat een dier was, laat staan welke er bestonden.

Dan nog wat andere korte termijn geheugen spelletjes en wat tangram figuren leggen waarbij de tijd werd bijgehouden.

De volgende afspraak leerde ik Andy kennen. Al direct bij mijn uitslag van de fNCI werd op het voorblad van mijn dossier in hoofdletters geschreven. MUST SEE ANDY. Nou dan heb je mijn nieuwsgierigheid wel gewekt. Vandaag leerde ik Andy kennen. Boy wat een eye opener. Laat het nou weer om ogen gaan. En als het om ogen gaat, dan gaat het zeker bij mij om balans en je positie ten opzichte van de niet verplaatsbare wereld.

Hij kwam er na wat testjes achter dat mijn middenoor is aangetast. Of de verwerking van de output daarvan. Zeg maar, steadycam keduuk. Dit kan komen door de enorme hoeveelheden antibiotica die mij in 2012 in leven hebben gehouden maar ook door de manier waarop mijn hersenen omgaan met de input van middenoor en ogen, het letsel dus. In elk geval zal ik het meest opmerkelijke beschrijven. 

Ik moest op een onzichtbare lijn lopen, alsof ik een “ik ben niet dronken’ test moest doen in een film. Hak tegen teen en zo door. Het ging niet bepaald briljant en in de film zou ik met een DUI de bak in zijn geslingerd. Om nog niet eens te spreken of dezelfde poging met de ogen dicht. Niet te doen. 

Wat testjes verder. En toen, de meest simpele en bizarre oefening. Een cijfer op de muur, op ooghoogte. Mijn linkeroog heeft de meeste problemen geadopteerd dus die stond in de hoofdrol. Ik moest mijn gezicht van middenvoor naar rechts heen en weer bewegen. Zo snel als kon en zo ver als mogelijk, zonder dat het cijfer op welke manier dan ook maar vervormde of wazig werd. 90 seconden maar en dan weer de ‘ik ben niet dronken’ test. En ik slaagde een heel stuk beter. 

Hetzelfde alsof ik voor dat cijfer op de plaats aan het paardrijden was. Iets wat ik vroeger erg graag deed, tot ik het door mijn gewicht zielig voor de dieren begon te vinden en later niet eens omlaag kon buigen zonder duizelig te worden. En weer bleek ik minder ‘dronken’ na 90 seconden. Dus ook deze twee oefeningen werden huiswerk en meteen de uitleg waarom ik, als eeuwige hakken loper, daar een paar jaar terug mee ben gestopt. En het goede nieuws dat dit ook weer terug kan komen!

Het ging door met in moeilijkheid stijgende oefeningen die eindigden in op een balansbord staan, richting spiegel waarbij ik van achteren een rode of een blauwe bal via de spiegel toegeworpen kreeg. De rode moest ik met links en de blauwe met rechts vangen. En met meer dan genoeg herrie op de achtergrond. Expres!

En als de balans na een oefening verslechterde werd deze oefening geskipt omdat hij mijn hersenen verkeerd aansprak. Wat een openbaringen!

Na deze en meer vermoeiende oefeningen was ik echt kapot maar ook verbaasd over de impact. Ik was echt enorme blij dat ik, ondanks de herrie, weer een tijdje in de MRI mocht liggen.

Ik wil jullie wel bij alles meenemen maar het is zo ontzettend veel en woorden doen geen recht aan de intensiteit en impact van alles dat ik jullie zal proberen niet te veel te vervelen.

Tijdens de lunch ben ik even buiten in het gras gaan zitten. Ik FaceTime de kinderen en informeer Gert. Ik ben zo moe, misselijk en heb een knallende koppijn dat ik het gevoel heb dat ik MOET liggen en niet weet hoe ik de dag door kan komen maar…Ik overweeg zelfs even tussen de kantoren het gras als bed te gebruiken..maar..ik heb maar 1 kans dus ga ik vol goede moed en vertrouwen weer door. 

Weer cognitieve therapie. Veel geheugen training. Ik vind dit leuk, het geeft mij ook energie en mijn prestatiedrang komt flink omhoog. Meest uitdagende oefening was wel het kaarten sorteren. Al was het in lengte van klein naar groot terug zeggen van 5 woord zinnen, onthouden van 2 teksten (in detail met veel getallen), 20 plaatjes onthouden voor morgen, cijferreeksen van 5 cijfers onder de 30 terug zeggen van klein naar groot etc. allemaal ook best lastig.

Maar terug naar de kaarten. Er liggen een rode en zwarte 7 en een rode en zwarte aas voor mij. Ik leg ze in een volgorde (later verander ik deze volgorde steeds) en draai ze om. Ik krijg de rest van de karten in handen. Doel, alles zwarte kaarten 7 en lager op de omgedraaide zwarte 7, hoger dan 7 zwart, op de zwarte aas, en hetzelfde voor de rode kaarten op de rode omgedraaide kaarten. En zo snel mogelijk. Iedereen die mij kent weet dat tijdsdruk sinds mijn hersenletsel een enorme ‘no go’ is. En dan met het geluid van druk spelende kinderen op de achtergrond. Geen toeval, nee op een iPhone aangezet als onderdeel van de training. Later krijg ik dezelfde opdrachten maar dan terwijl ik ook steeds drie losse woorden krijg die ik in alfabetische volgorde moet terugzeggen.

En door….Hoofdpijn tot en met maar gaan!

Neuromuscular therapy. Jake neemt eerst mijn nek onder handen. Veel mensen met hersenletsel hebben klachten in nek en rug. Dat komt door de alertheid en de fight-flight modus waar ze noodgedwongen continu in verkeren. Het geeft mij veel rust, de hoofdpijn is gezakt en het maakt dat ik mij goed genoeg voel om de dag door te zetten. 

Maar goed ook want er volgt weer een meer actief vervolg van deze sessie, ik sta hak/teen, wankel en moet met rechts de rode en met links de blauwe bal vangen. Of met ogen dicht voor de spiegel en pas bij het geluid van de stuiter mijn ogen openen en met de juiste hand de gegooide bal vangen. Met een hoop achtergrond geluid wat expres wordt gegenereerd.

En dan nog een keertje Cardio waarbij we uitgebreid focussen op mijn angst, de flashback dreiging en zoeken naar een manier om het beoogde resultaat toch te realiseren.

SMT, het is een evaluatie maar ook meteen aan het werk. Een enorme bak gele vormpjes zo snel mogelijk in de juiste gaten leggen, een right eye test die de bewegingen van je ogen in kaart brengen, en werken op het tikken van een metronoom. 

Met klikkers op de handen en een sensor mat op de grond. In een bepaald patroon tikken, dus bijvoorbeeld, rechterhand op heup, rechterhond op binnenkant opgetrokken linker knie, linker teen op sensor mat en dan linker hand op heup. En dat gelijk met het geluid van de metronoom. En terwijl dit al bijna onmogelijk is ook even een doolhofje oplossen of, zoals later in de week..een vel met pijlen krijgen die alle kanten op wijzen waarbij een pijl naar rechts +3 is en een pijl naar links -2 en je dan de totale som van het vel moet uitrekenen zonder uit je patroon of het ritme van de metronoom raakt. Niet te doen en best frustrerend.

Dan gelukkig Brain waves. In een donkere kamer, in een luie stoel liggen met een koptelefoon op waar frequenties op afgespeeld worden die de hersenen in een bepaalde toestand brengen. Wel met ademhaling oefeningen erbij. Helaas kwam ik er pas de laatste keer achter dat deze luie stoel ook in een ligstand kon, beetje jammer..;-)

De dag bij Cognitive FX sloot ik af met dynavision. Hier kan je in de video zien wat dit zoal inhoud. Het gaat vooral om het tegelijk aanspreken van verschillende hersenfuncties en de ogen en balans. Later in de week haal ik zelfs nog het leaderbord waarvan ik niet wist dat het bestond. Op een bos balans bord voor het dynavision bord zo snel mogelijk alle lampjes in de eerste drie cirkels uitdrukken. WHOOHOOO! Toch graag 1 van de besten 😉

En ja, die bal, dat geklets etc. dat is de bedoeling. En ook het rare ‘dansje’ hoort erbij. Het boord was bij deze opdracht in 4 kwadranten verdeeld. Rechts boven, rechtervoet naar voren en met de rechterhand. links onder, linker hand en linker voet naar achteren. Op de horizontale en verticale lijn, eerst klappen en dan uittikken. later kreeg ik nog steeds een woord te zien. Ik moest dan het woord wat ik als laatste gezien had vertellen en het woord daarvoor. Steeds dus twee woorden waarvan er steeds 1 wisselde. En nog veel veel meer. Met geluid aan krijg je ook nog een korte uitleg wat dit doet en waarom het zo goed is.

Dit was pas de tweede dag Cognitive FX. 9 uur therapie met een uurtje lunch pauze. Ik was moe en ging met hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid de auto in. Net een uurtje rust en transport tijd voor de oog therapie die ik over-enthousiast afgelopen vrijdag had afgesproken.

Wat er gebeurde was echt wonderbaarlijk! Ik kreeg eerst licht therapie. In een koker kijken waar een felle lamp achter zat die van mij gescheiden was door een donker blauw en na 10 minuten een donker groen filter.

Mijn hoofd werd rustig, ik kon weer lachen, de duizeligheid en bijkomende misselijkheid verdwenen en alleen een vleugje hoofdpijn bleef over.

Daarna nog de nodige oefeningen, afrekenen en twee kleur therapie brillen mee om dagelijks 2x ieder 10 minuten te dragen. En dat doe ik nog steeds.

We zaten in de auto en ik was één en al vrolijkheid, als een kind zo blij en toen moesten we nog naar de Wallmart. Echt supermarkt plus, plus, plus! met alle bijbehorende drama’s (lees prikkels). In de auto merkte ik ineens dat ik geen zonnebril had opgedaan. In de supermarkt was een feestje…voor mij dan, wat gert ervan gedacht heeft..Als een kleurende kleuter in een snoepwinkel kon ik niet stoppen met lachen. Vol energie. ’S avonds was ik maar aan het wachten op de man met de hamer maar het duurde echt verbazend lang voor die kwam.

De volgende dagen was het schema als volgt. 

Woensdag:

  • 8:00-9:00 Cardio
  • 9:00-9:30 SMT
  • 9:30-10:00 NSI
  • 10:00-11:00 Cognitive therapy
  • 11:00-12:00 Neuromuscular therapy
  • 12:00-13:00 Lunch
  • 13:00-13:40 Brain waves
  • 13:40-14:00 Dynavision
  • 14:00-15:00 Neuromuscular therapy
  • 15:00-16:00 Psycho therapy
  • 16:00-16:30 SMT

Donderdag:

  • 8:00-9:00 Cardio
  • 9:00-9:10 Brain waves
  • 9:10-9:30 Dynavision
  • 9:30-10:00 SMT
  • 10:00-11:00 Cognitive therapy
  • 11:00-12:00 Neuromuscular therapy
  • 12:00-13:00 Lunch
  • 13:00-13:40 Brain waves
  • 13:40-14:00 Dynavision
  • 14:00-15:00 Occupational therapy

Elke dag nam het aantal afleidingen op de achtergrond toe, de moeilijkheid van de oefeningen ook en het aantal taken wat tegelijkertijd uitgevoerd moest worden ook. Je kunt het zo gek niet bedenken en…hoe bedenken ze het ook?!

Gedurende de dag was ik regelmatig echt niet lekker maar steeds was het programma zo opgebouwd dat de volgende sessie rust gaf zodat ik weer door kon. Het vertrouwen daarin groeide en ik realiseerde mij dat het scoren van mijn klachten, wat ik dagelijks in de ochtend en voor vertrek moest doen, meer en meer omlaag ging. Vaak ging ik enthousiast de deur uit. In de auto kwam meestal wel een terugslag maar die was echt veel sneller over dan ik de afgelopen 7 jaar gewend ben geweest. Mijn prestatiedrang hielp mij overal doorheen en de expertise, het begrip, de lol om eindelijk na 7 jaar actief iets te kunnen doen, dat het lukte, alles hielp mij om door te zetten. Ook al was ik gedurende de dagen ook regelmatig echt heel beroerd, er volgde altijd weer iets wat mij door hielp. Met een glimlach!

Elke dag ging het beter, elke dag waren we meer verbaasd en elke dag voelde ik en zagen wij verbetering na verbetering.

Ik laat het hier maar even bij. We zijn inmiddels weer thuis en het gaat echt heel goed. Jetlag is alleen iets minder grappig dus daar moeten we eerst even doorheen..next de uitslag!..