A week in the life of (part 3)..Aan de slag..

21 okt 2019 | EPIC treatment week, Hersenletsel, Het proces, Hoop | 0 Reacties

A week in the life of (part 3)..Aan de slag..

Maandag vervolg..Aan de slag..

Goed, allemaal onbeschrijfelijk fijn tot nu toe maar…en nu dan..

Door met het schema, ik snap dat de vorige blog niet echt een luchtige, jubel post was en ook best technisch maar ja, zo waren de eerste dagen ook. Wij hebben datzelfde gevoeld dus het klopt wel met de werkelijkheid.

De rest van de tijd stonden de therapieën in het teken van een cyclus die twee keer per dag voorbij kwam. Starten met cardio, omhoog die hartslag en bloed met zuurstof naar de hersenen, werken aan fight flight respons, dan daar gebruik van maken door de hersenen aan het werk te zetten en daarna rust. En weer van voor af aan beginnenn. Na elke therapie even naar de patientenkamer waar je amper iets kon omdat de volgende, even vriendelijke en capabele therapeut je alweer op kwam halen.

Maandag had ik nog een keer neuromuscular therapy. Eerste een goede nekmassage. Kennelijk is de spanning in de nek bij mensen met hersenletsel ‘through the roof’.  Het was een heerlijke verademing waarvan ik amper wist dat ik hem nodig had. En toen de eerste cardio.

Twee weken voor mijn startdatum had ik al een opdracht gekregen om ademhalingsoefeningen te gaan doen met een app. Natuurlijk heb ik dat keurig gedaan, adem in 4 sec. adem uit 6 sec. vasthouden 1 sec. no problemo. Ik had immers na mijn ontslag uit het ziekenhuis in 2012 al veel gedaan aan mijn compleet verstoorde ademhaling met mijn fantastische fysiotherapeut Frits. Later nog met yoga en tijdens de revalidatie. Ik wist dat door alle ontstekingen, abcessen en drama in mijn hele buik ik erg hoog was gaan ademhalen en had dat weer redelijk naar mijn buik weten te verplaatsen. Een stapje voor dacht ik dus. Ik had het niet meer bij het verkeerde eind kunnen hebben. 

Het blijkt dat mensen met hersenletsel vaak in een nood stand komen. Fight-Flight. Daarbij werkt, of eerder, gaat je autonome zenuwstelsel een nieuwe normaal aan. Van wat ik inmiddels heb uitgezocht begrijp ik dat dit gaat over de ademhaling die wordt uitgevoerd zonder erover na te denken. Als iemand die geen letsel heeft een verhoogde hartslag krijgt, bijvoorbeeld in een nood situatie, dan gaat die ademhaling weer omlaag richting rustig zodra het gevaar is geweken. Na een cardio sessie is dat dus ook te managen, gebeurt automatisch. Bij hersenletsel gaat dat autonome zenuwstelsel een nieuwe normaal aan waarbij het grootste deel van de tijd het lijf reageert alsof er nood is. Immers, de ogen registreren alles en het filter naar de hersenen wat ervoor zorgt dat alleen de belangrijke signalen worden verwerkt is kapot. Alles is belangrijk dus continu NOOD. Dus continu een verhoogde hartslag, hoge spierspanning, extra in de nek en schouders en een ademhaling die automatisch te hoog is en veel te snel en te lang onrustig blijft.

De cardio is gericht op het omhoog brengen van de hartslag (alertheid stand) in 30 seconden inspanning en dan letterlijk op een stoel rust en gaan ademhalen in 4-6-1. Waarbij je door het punt van oncontroleerbare angst heen moet om je autonome zenuwstelsel een nieuwe of eigenlijk oude normaal aan te leren van rustig ademhalen en alle systemen reguleren. En zodra de rust is weergekeerd doe je het opnieuw.

Die ademhaling zat wel goed dacht ik. WRONG!!!!!

Ik vloog compleet uit de bocht. Het feit dat mijn hersenletsel is ontstaan door zuurstof te kort en ik het gevoel van stikken meer werkelijk heb doorgemaakt dan de meesten, maakte het alles behalve makkelijker. Zo beangstigend en ‘echt’ dat ik ernstig bang was voor een heftige flashback (en die zijn niet funny!). Dat gebeurde dan ook in de nachten tijdens mijn onrustige dromen. Nu nog steeds kan ik letterlijk ziek worden van een beeld in een film of serie waar iemand te weinig lucht krijgt. En dat was de afgelopen jaren redelijk onder controle. Ik heb de begeleiders, Wes, Jake en Alyssa de dagen daarop ook meegenomen in mijn angsten en door de geweldige 1 op 1 begeleiding (zo waardevol) hebben we voortgang weten te realiseren. Maar die eerste dag kon ik tijdens de rust gewoon niet in de ademhaling komen, ik wilde weg, had geen enkele controle, kon niet stilzitten en was aan het vechten tegen huilen en slaan.. Not Funny At All.

Ik doe mijn beste om de eerste dag helemaal in deze posts te beschrijven, de komende dagen worden minder zwaar en hebben veel meer resultaat maar…zonder wrijving geen glans dus ook deze lange, heftige beschrijvingen horen bij het geweldige resultaat, of zijn juist de basis ervoor. In elk geval zo belangrijk dat ik ze niet wil overslaan.

Als laatste voor de maandag, en deze blog, ‘Cognitive Therapy’. Ik geef even een korte opsomming van sommige van de oefeningen tijdens het eerste uurtje. 😉

  • Voor 15 foto’s een verhaal en zo volgorde verzinnen die ik de volgende dag moest herhalen. 
  • Een dek kaarten sorteren. De assen legde ik in een zelf gekozen volgorden omgekeerd neer en de rest moest ik erop sorteren en omgekeerd wegleggen. Zo snel mogelijk en de tijd werd gemeten. 
  • Met een fijn druk geluid van een restaurant op de achtergrond luisteren naar een reeks woorden die worden opgelezen en op de tafel tikken als twee opeen volgende woorden elkaars tegenstelling zijn. 
  • Hetzelfde maar dan moet ik de woorden zeggen die het tegenovergestelde betekenen van het woord dat wordt opgelezen. 
  • Vier getallen onder de 30 opgelezen krijgen en deze terug zeggen op volgorde van klein naar groot. 
  • Zinnen van 4 woorden voorgelezen krijgen en deze terug moeten zeggen op alfabetische volgorde. 
  • 4 losse onsamenhangende woorden krijgen en die op alfabetische volgorde terug moeten zeggen. 

En de komende dagen werd het alleen maar enorm snel, heel veel ingewikkelder.

Echt heel confronterend maar ook lekker! De therapeute Michelle snapte precies waar het om ging. Ze zocht gewiekst naar de grenzen die we moesten aanpakken. Ook al zei ze dat ze onder de indruk was van hoe mijn brein met de opdrachten om ging, ze snapte meer dan wie dan ook, dat gezien de uitslag en zichtbare problemen op de scan, het voor mij heel beroerd was. Simpelweg omdat ik anders gewend was voor 2012 en het anders kon. En de klachten werden dus ook niet gebagatelliseerd maar begrepen en verklaard. 

Ik voelde dat bij elke herhaling van een opdracht mijn brein voller was en dat ik het veel moeilijker kreeg maar werd gerust gesteld in dat dit de bedoeling was. Dat ze die grenzen juist aan het zoeken was. Dit was precies raak op wat ik het meeste mis aan mijn oude brein. ‘Genest’ kunnen denken. Gedachten kunnen opslaan, om er later op door te gaan. Dit was naast alle oefeningen om de symptomen te laten verminderen, de kans om mijn gat in denk capaciteit te dichten. Ik heb zo genoten van deze samenwerking en ondanks de hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid en vermoeidheid was dit mij zoveel waard.

Na deze laatste therapie van maandag verliet ik opgelucht en vrolijk de kliniek maar nog geen 10 minuten later in de auto was ik helemaal beroerd. Hoofdpijn, misselijk, duizelig en oneindig vermoeid maar ook begrepen en voldaan. Het werd alleen maar beter. Ik worstelde die avond en nacht met met adem tekort van 2012 maar realiseerde mij ook dat het nu 2019 is en ik door moest zetten. Op naar de toekomst!!! I’m ok, slow breathing! Just Breathe..

Heb je naar aanleiding van wat ik schrijf vragen, klik dan op Contact en vul het contact formulier in.

Heb je het idee dat je mij wil helpen of dat je anderen door mijn verhaal te delen kunt helpen, graag! Je kunt de knoppen onderaan de pagina gebruiken. Uiteraard wordt ook elke donatie enorm gewaardeerd.

[whydonate_btn]

  • Gedoneerd: €15.315,21 van €15.000,-