A week in the life of (part 2)..De 1ste uitslag..

21 okt 2019 | EPIC treatment week, Hersenletsel, Het proces, Hoop | 0 Reacties

A week in the life of (part 2)..De 1ste uitslag..

Maandag vervolg, de 1ste uitslag..

Sorry, het was een grote belofte en ik kon het niet waar maken om elke dag een stukje van mijn ‘life changing’ week te beschrijven. Er gebeurt zoveel met mijn hoofd en met mij dat ik gewoon tijd nodig blijk te hebben om te testen, nieuwe referentie kaders te maken en perspectief te schilderen. Het zal allemaal duidelijker worden maar ik kan het niet goed uitleggen tot ik deze week beschreven heb en dat doe ik zo snel als voor mij kan.

Goed, we waren gebleven bij Gert die op de stoeprand van de parkeerplaats waar de mobiele MRI staat op mij zat te wachten en te horen kreeg dat ik best wel een enorme hoofdpijn van het onderzoek had gekregen.

Het volgende punt op de agenda..Lunch..Ik snap dat het nu misschien lijkt alsof het schema een eitje was maar ik was kapot en blij dat ik vooraf al tips had gekregen over een plek om in een rustige omgeving wat te drinken en iets gezonds te eten. Dat valt beide niet altijd mee hier. Maar bij Kneaders kregen we het voor elkaar en deelden we een sandwich..jeetje wat zijn de porties hier groot. 

Zo’n tussentijdse lunch is best beladen. In mijn aantekeningen van die dag schreef ik ‘Excited maar ineens overvallen door intense vermoeidheid’. Na de lunch zouden we de uitslag van de scan al krijgen en ook al voelde ik al 7+ jaren dagelijks van alles wat mis was, zo’n uitslag krijgen is best spannend want wat als er ineens staat wat je steeds verteld is. ‘Je scoort best goed’, ‘nog ook af en toe wel boven gemiddeld’, maar die uitslag HELEMAAL NIET klopt met wat je voelt en mee maakt. 

En nu blijkt terwijl ik dit stukje tik dat ik een eerdere afspraak op maandag vergeten ben te beschrijven. Ik had namelijk voor de fNCI (functional neuro cognitive imaging) nog een neuromuscular evaluation. Hierbij werd uitleg gegeven over de cardio die ik minimaal 2x per dag zou gaan krijgen en moest ik een aantal balans testen doen. Bijvoorbeeld zonder schoenen met voeten naast elkaar, voeten hak/teen stand en op 1 been staan. Vooral met ogen dicht en ook op een kussen. Dat ging beschamend moeizaam. En beschamend is geen overdreven term. Ik voelde echt schaamte dat het mij zo slecht lukte maar gaande weg de uitleg bleek gedurende de week steeds duidelijker dat balans en zicht enorme problemen geven bij mij met veel klachten. Iets wat langer dan een week duurt om aan te pakken maar waarvoor deze week wel cruciaal was in het realiseren van succes!

Goed dat was dus nog voor de scan en lunch, erna kwam de 1ste uitslag. De nul meting. En wij maar hopen dat het recht zou doen aan mijn klachten. Geen zorgen, dat deed het, ik zat ruim in het rood!

Even uitleggen wat groen, geel en rood op de foto betekenen. Nogmaals, mijn begrip en interpretatie van de uitleg en wetenschappelijke artikelen die ik allemaal tot mij heb genomen in een bijzonder slechte staat. Bovendien versimpel ik het enorm voor het lees gemak. Wil je er meer over lezen klik dan hier. Dat ga ik in een later stadium als mijn brein nog beter is ook nog eens doen.

Er is een enorme hoeveelheid mensen gescand met en zonder hersenletsel. Daaruit is gebleken dat mensen met bepaalde klachten een bepaald hersenbeeld laten zien qua inactieve een overactieve hersendelen (en dit is zeer gevarieerd maar dat gaat nu veel te ver) dus…versimpeling ten top. Mensen zonder hersenletsel scoren 0 of in de -. En dan nog kan het zijn dat er hersengebieden bij de scan over of onder blijken te presteren. Vanaf 0 en omhoog is de schaal voor mensen met hersenletsel. Dat letsel gaat namelijk meestal niet helemaal weg. De combinatie van inactieve en over actieve hersendelen geeft de klachten. Grof gezegd, hoe hoger de score, hoe meer disbalans in inactieve (slapende) hersendelen en overactieve (compenserende) hersendelen en dus een weinig effectief brein. Groen is klachten maar redelijke balans, geel is al behoorlijk ernstig en rood is stront aan de knikker.

Ik zat ruim in het rood. Echt niet de meest ernstige score van de week of in hun ervaring van de afgelopen jaren, maar wel eindelijk een meetbaar en zichtbare verklaring voor mijn klachten. Eindelijk niet meer waarschijnlijk maar voor mij als wetenschapper acceptabel meetbaar gedocumenteerd. Voor het eerst in 7 jaar voelde ik mij gehoord en dat werd de dagen erna alleen nog maar beter.

In de tabel onder de ‘Severity Index Score’ staan voor meerdere biomarkers ook nog scores genoemd. Deze zouden allemaal onder de 0.75 moeten zijn. Dat wareb ze dus op 1 na allemaal verre van.

Alle uitleg op een stokje..tijd voor de uitslag. Zoals op de foto te zien zat ik dik in het rood met een score van 1.86. Duidelijk iets niet oké dus. En dat deed erg veel met mij. Eindelijk voelde ik een echte diagnose hersenletsel en niet zoals ik te vaak heb gehoord..’ik vergeet ook wel eens iets’, ‘iedereen wordt ouder hè’, ‘dat heb ik ook wel eens’, ‘je moet ook wel je grenzen opzoeken om beter te worden’, ‘het wordt echt wel weer beter’, ‘dat heb ik ook!’.

Wat erachter zat bij de uitleg was nog veel indrukwekkender. Voor 45 hersengebieden met bijbehorende functies werd helder gemaakt waar het mis ging. Dat had ik hiervoor nergens gevonden en ineens werd duidelijk waarom ik onverklaarbare blauwe plekken had, het wankel lopen (ook al was dat vaak alleen gevoelsmatig), niet meer makkelijk op hakken lopen, mijn gevoel dat praten zo lastig ging, met dubbele tong praten alsof ik dronken was bij vermoeidheid, mijn hypo’s en andere hormoon gerelateerde klachten, slecht zien (met 1 oog waar geen oogarts of optometrist iets aan kon vinden) en nog veel veel meer werd verklaard. Wat een opluchting! Ik voelde mij meer begrepen dan ik mijzelf begreep. En meer klachten dan ik had gesignaleerd zagen het licht van de uitleg. Alleen dit al maakte alles opnieuw de moeite waard! Ik kan niet de juiste woorden vinden om uit te drukken hoeveel eigenwaarde en bestaansrecht dit gaf en hoeveel dodelijke onzekerheid het wegnam die gaandeweg was ontstaan door onbegrepen goed bedoelde opmerkingen.

Dus dan nu..aan het werk..

Heb je naar aanleiding van wat ik schrijf vragen, klik dan op Contact en vul het contact formulier in.

Heb je het idee dat je mij wil helpen of dat je anderen door mijn verhaal te delen kunt helpen, graag! Je kunt de knoppen onderaan de pagina gebruiken. Uiteraard wordt ook elke donatie enorm gewaardeerd.

[whydonate_btn]

  • Gedoneerd: €15.315,21 van €15.000,-