A week in the life of (part 1)..

17 okt 2019 | EPIC treatment week, Hersenletsel, Het proces | 0 Reacties

A week in the life of (part 1)..

Het heeft even geduurd en ik heb geprobeerd via facebook een kijkje te geven in mijn week bij Cognitive FX maar voor een blog had ik geen tijd helaas. Wil je de facebook posts nalezen kijk dan even hier. Dus, beter laat dan nooit volgt hier een klein inkijkje in mijn drukke week therapie.

Even wat kanttekeningen vooraf. Toen ik mijn schema kreeg zag ik mijzelf op geen enkele manier dit volhouden. Maar vol vertrouwen, gebaseerd op veel ervaringsdeskundigen, heb ik besloten er met een open vizier in te stappen. Het feit dat ik de kans kreeg om dit te gaan doen is zo bijzonder dat ik geprobeerd heb alle parameters zo te zetten dat ik vol overtuiging tijdens het eerste gesprek bij Cognitive FX kon aangeven dat ik alles zou doen en ze mij heel hard mochten laten werken. En..dat is gelukt. 

Met mijn lieve Gert heb ik de afspraak gemaakt dat hij mij aan het einde van elke dag bij elkaar zou rapen, uit zou storten op de bank en ondanks welk geklaag van mijn kant dan ook, de volgende dag gewoon weer daar de toko binnen zou gooien. We hebben een appartement gehuurd waar alles rustig was en er genoeg ruimte was om de hele avond in stilte en het donker diep zuchtend bij te komen. Ik heb alles en iedereen duidelijk gemaakt dat ik niks kon beloven m.b.t. updates (behalve dan mijn kinderen even tijdens de lunch via facetime). Al deze afspraken meldde ik tijdens mijn eerste gesprek daar met als gevolg dat er in koeien letter op het voorblad van mijn dossier kwam te staan ‘VERY WILLING TO WORK HARD!’ CHECK!!!

En zo was het ook. Mijn dossier ging bij elke therapie sessie mee en bij alles gaf ik aan dat ik maar 1 kans had dus alles zou aangrijpen.

De tweede kanttekening gaat over hoe de therapie is ingericht en waarom. Als je in Nederland revalideert of een andere therapie hebt ben je meestal niet meer dan tussen de 2 behandelingen per week en in extremere situaties 4 sessie per dag gedurende 4 dagen per week kwijt. (op basis van mijn ervaring tijdens mijn Nederlandse revalidatie). Afgelopen week heb ik in ongeveer 4 dagen 32 therapieën, 2 functionele mri’s, een nek mri en een hersen mri gehad, incl. 2 afspraken voor de uitslagen en een afspraak voor het vervolg traject. Daar heb ik zelf nog eens een uur oog therapie aan toegevoegd en voorafgaand en achteraf ook nog een uur bij de gespecialiseerde oog kliniek. Best druk.. maar met reden. De hersenen zijn slim en effectief..dus de reden dat dit allemaal in zo’n korte tijd gedaan wordt is o.a. dat de hersenen gedwongen worden tot nieuwe (t.o.v. de afgelopen 7 jaar) gewoonten. Anders zouden ze al snel steeds terug zakken in de oude niet effectieve manier van bloed en zuurstof voorziening. 

Maar…ik heb alles gedaan, nergens opgegeven en niks geweigerd. Hoe beroerd en wanhopig ik regelmatig ook was. Het was zelfs ook leuk. Fijn om na 7 jaar eindelijk met een doel van verbetering inzet te geven. Ze weten daar precies de juiste balans aan te brengen en elke therapie was maatwerk voor mij en mijn inactieve of over actieve hersendelen, met 1 op 1 begeleiding van stuk voor stuk experts op hun vakgebied t.o.v. mijn hersenletsel. En wonderbaarlijk genoeg hoefde Gert mij niet op te vegen na de therapie dagen, sterker nog, vanaf dinsdag eind van de middag kon ik als een kleuter zo blij met mijn hervonden energie al klierend als een kind door de Walmart geinen…Oké, het was wat overmoedig maar verre van wat ik gewend was de afgelopen 7 jaar.

Ik ga de dagen even kort langs..Er is zoveel gebeurd en er gebeurd nog steeds zoveel letterlijk en figuurlijk in mijn hoofd dat het wat meer tijd zal vergen om alles goed te delen. 

Maandag

Het begon met een rondleiding en korte uitleg over de EPIC TREATMENT, zoals de week officieel heet. Weinig nieuws onder de zon want hersenletsel of niet, ik ben en blijf de onderzoeker dus alles was al naar boven getoverd.

Dan de voorbereiding op de eerste functionele MRI. Er worden 6 testen gedaan terwijl de MRI met daverend kabaal plaatjes schiet van de hersendelen die zouden moeten oplichten door zuurstof toevoer, of ze dat nou ook echt doen of niet. En het is zo grappig, je geeft alle antwoorden in je hoofd, op het laatste stukje na ben je gewoon stil en maak je je antwoorden zichtbaar met je gedachten. Hoe cool is dat!

Eenmaal klaar ging ik naar de, tijdelijk, mobiele MRI achter op het parkeer terrein. Er wordt een nieuwe MRI geïnstalleerd binnen dus dit is een tussen oplossing die al betere resultaten geeft dan de oude MRI deed, zo vertelde Brian, de MRI expert.

Nadat ik alles van metaal, best veel in mijn oren, had afgedaan en achter gelaten, werd ik in de MRI geplaatst voor het komende uur. Kussen onder de knieën, dekentje erover, hoofd gevangen in een plastic frame en vastgelegd met 4 kussentjes die over mijnmet oordoppen gevulde oren werden geschoven. vast is vast..  Na een korte, vast gebonden groet naar Gert ging de deur dicht en begon het lawaai.

De eerste test ging wel met 4 knopjes, eerlijk is eerlijk. Zo’n test met 3 rijen met 3 figuur reeksen waarbij er steeds 1 mist die je dan moet kiezen uit 4 opties. Het beeld zie je overigens via een spiegel die boven je hoofd zit en je zicht leidt naar een scherm wat aan je voeten staat.

Tussen elke reeks vragen en tijdens of na een test, verscheen de tekst ‘count silent’ wat precies betekend wat er staat, in je hoofd tellen.

Toen een tracking test. Een veld met letters en cijfers waarbij je na de 1 de A moet vinden, gevonden dan druk je op een knop en moet je de 2 vinden. Dan de B, 3, C, 4 etc. etc.

Volgende item…of misschien verwissel ik er twee chronologisch gezien, woorden onthouden en herhalen. In 4 setjes van 8? woorden (misschien waren het er wel meer) moest ik proberen de engelse woorden te onthouden en te herhalen in mijn hoofd. Als de woorden voorbij waren, en dat ging best snel, moest ik ze herhalen en achteraf na elke 2 sets vertellen hoeveel ik er had onthouden.

Toen gezichten onthouden. In 4 sets van x gezichten die heeeeel snel voorbij kwamen moest ik zorgen dat ik na alle tests aan het einde van de MRI in een nieuwe set kon aangeven welke gezichten ik had moeten onthouden en welke ik niet eerder had gezien grrrr. Het is mij ook niet al ontelbare keren gebeurd dat ik iemand had moeten kennnen maar het niet deed.

En dan een serie getekende plaatjes. Daarbij moest ik, weer in mijn hoofd, bedenken wat het was. Engels of Nederlands, dat maakte niet uit. Denk aan slechte tekeningen van een tafel, zaag, kat, stoel…van alles en hele simpele lijn tekeningen.

Als laatste test, woorden die beginnen met de letter….juist, noem zoveel mogelijk woorden met de beginletter die je krijgt, in je hoofd, en noem vooral geen namen of plaatsen. Gevalletje, je mag niet denken aan een roze olifant…juist wat zie jij nu voor je? Maar herinner je wel hoevaak per set je vast liep, wat zoveel betekend als dat je minimaal 5-6 seconden geen nieuw woord kon bedenken.

En toen uiteraard nog de gewone hersen MRI. Ik had alles gegeven ondanks de herrie (#prikkelgevoeligheid) tijdens de testen en kan mij niks meer herinneren van de ca. 25-35 minuten normale MRI. Toen ik na afloop klaar was zei Brian tegen Gert, ‘sorry, I gave her a headache.’ And boy, he was right!

Ik merk nu al dat ik jullie mee wil nemen in het hele verhaal, ondanks goede pogingen weet ik niet wat ik weg kan laten dus nam ik net het besluit te proberen de week in meerdere blogs te vatten. Met als doel, geen belofte, de komende tijd elke dag ( ohh boy) jullie een stukje verder mee te nemen in deze life changing week. Er is teveel te melden, en ik doe dat niet in de laatste plaats ook voor mijzelf, om het even af te raffelen met een saaie opsomming. Dus net als vorige week neem ik mijn tijd en doe ik het goed..to be continued..

Heb je naar aanleiding van wat ik schrijf vragen, klik dan op Contact en vul het contact formulier in.

Heb je het idee dat je mij wil helpen of dat je anderen door mijn verhaal te delen kunt helpen, graag! Je kunt de knoppen onderaan de pagina gebruiken. Uiteraard wordt ook elke donatie enorm gewaardeerd.

[whydonate_btn]

  • Gedoneerd: €15.315,21 van €15.000,-

Share and Enjoy !