Hersens uit de cel..

[whydonate_btn]

  • Gedoneerd: €15.315,21 van €15.000,-

Er worden gelukkig ook veel donaties rechtstreeks overgeboekt op NL 24 ABNA 0578 4015 25 t.n.v. A.L.M.P. Jongmans. Deze worden meegenomen in het totaal.

Bekijk onze gulle sponsoren hier.

En de loterij prijzen voor je jaarmarkt vind je hier.

Voor de Heineken Dutch Grand Prix F1 veiling kijk je hier!

Hersens uit de cel..

Ik ben Pauline, nu 44 jaar en moeder van 3 kinderen, Brian, Ella en Kay, waarvan er nog 2 thuis wonen.

7 jaar geleden op 10 juni hing mijn leven aan minder dan een zijden draadje en had ik geen flauw idee wat dat allemaal teweeg zou gaan brengen.

Voor 10 juni 2012 werkte ik fulltime als manager van 3 afdelingen, daarnaast deed ik een master Information System Management (MSc) en runde ik natuurlijk een huishouden met 3 kinderen.

Ik besloot na veel wikken en wegen voor een Gastric Bypass operatie die mijn leven moest verbeteren en verlengen maar het ging gruwelijk mis.

Twee dagen na thuiskomst werd mijn situatie zo slecht dat ik geen zuurstof meer kon opnemen en mijn organen begonnen op te geven. Ik moest terug naar het ziekenhuis. Happend naar en vechtend voor lucht werd ik teruggereden. Ik deed alles wat ik kon maar voelde dat ik aan het verliezen was, ik stikte martelend traag. De weg naar het Slotervaart ziekenhuis is hels geweest, net als de maanden erna.

Bij de operatie hebben ze niet gezien dat er een stukje maag aan het afsterven was. Terwijl ik echt niet goed was ben ik toch naar huis gestuurd waar de voeding die ik moest nemen mijn buikholte ingelopen is. Het gevolg, een complete buikvliesontsteking met abcessen door mijn hele buik en een ernstige septische shock. Die septische shock zorgde voor gebrek aan zuurstof opname Iets waar ik nu nog dagelijks de gevolgen van ervaar.

Bijna drie maanden na mijn spoedopname in het ziekenhuis mocht ik op eigen verzoek naar huis en het duurde nog een ruime maand voor ik weer kon gaan eten en drinken en in mijn eigen bed kon slapen.

1 juli 2012 Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Het herstel ging heel langzaam en op enig moment ging ik niet meer vooruit maar ik was alles behalve de oude. Ik bleef heel erg vermoeid, had vreselijke hoofdpijnen, was heel duizelig en continue misselijk.

Na weer een rondje specialisten ben ik op eigen initiatief bij revalidatiecentrum Reade in Amsterdam terecht gekomen waar ze 3,5 jaar na de complicatie, niet aangeboren hersenletsel hebben vastgesteld. In bijna twee jaar revalidatie werd mij geleerd hoe ik met deze verpletterende beperking om moest gaan en ben ik op weg geholpen naar acceptatie.

In de praktijk betekent dit dat mijn hele leven gericht is op rust. Zo min mogelijk prikkels, denk aan licht, geluid, beweging en sociaal leven naar 0.

Om je een idee te geven. Ik moet meerdere keren per dag gaan liggen. Normaal licht maakt mij duizelig en geeft mij hoofdpijn dus heb ik meestal een zonnebril op (wat best af en toe belachelijk is), ik draag overal waar ik durf, een noise cancellation koptelefoon, ik kan niet meer de verjaardagen van mijn kinderen vieren zonder er dagen ziek van te zijn. Voor ik naar het schoolplein ga moet ik rusten en meteen erna ook.

Boodschappen doen, oversteken, autorijden, openbaar vervoer, koken, alles, echt alles maakt mij ziek en is moeilijk. Na een uur of 18:00 moet ik eigenlijk geen communicatie meer hebben met mensen omdat ik meestal vergeet wat ik gedaan heb. Uit eten gaan is lastig en kan met niet meer dan 1 iemand erbij, ik kijk naar de ruimte en moet een plek zoeken waarbij ik zo min mogelijk licht en beweging van de omgeving zie. En dan nog is naar huis lopen vaak te veel, krijg ik hypo’s en ben ik de volgende dag duizelig en tot niks in staat.

Maar dat ziet niemand aan de buitenkant. Huishouden gaat heel moeizaam, op en neer bewegen en schitteringen maken mij ziek. Maar televisie kijken, achter de computer, lezen of muziek luisteren gaat ook niet meer goed…allemaal prikkels die ik niet meer kan filteren. Dat betekent dus ook, master op zak maar 100% afgekeurd.

Ik word echt overal ziek van, hoofdpijn, duizelig, misselijk en niet zo’n beetje ook. Mijn leven speelt zich veel mogelijk af tussen de vier muren van mijn huis, in stilte en zonder afleiding. Ik moet ermee leren leven.

Ik was druk onderweg om dit te accepteren en hier een modus in te vinden.

Tot ik onlangs een bericht op Facebook zag via een revalidatie vriendin. In Utah is een kliniek die precies voor mensen met mijn klachten een therapie heeft ontwikkeld. Cognitivefx. Een therapie die haaks staat op de Nederlandse opvattingen rond niet aangeboren hersenletsel. Ik wist niet wat mij overkwam! Hoop!

Omdat de kliniek zich met name op hersenschudding patiënten richt heb ik eerst maar voorzichtig geïnformeerd. Na een consult via Zoom met een neuro wetenschapper blijk ik een geschikte kandidaat En kunnen ze mij vanaf 7 oktober 2019 een week behandelen. Ze hebben in het verleden meerdere overlevers van een ernstige septische shock met goede resultaten kunnen helpen. HOOP!

En nu komt het, niks hiervan wordt vergoed. Ik heb dus hulp nodig, veel hulp. De totale kosten zullen rond de €15.000,- liggen en met mijn arbeidsongeschiktheid zijn er gewoon geen enkele reserves meer.

Ik weet hoeveel geld dit is en hoe moeilijk het is om het voor elkaar te krijgen zeker door het aan jou te vragen. Maar ik wil zo graag weer normaal deel kunnen nemen aan de maatschappij..dus hoop ik op het medeleven van jou! Hoe klein of groot ook, donaties of delen, alles helpt.

Ik wil zo graag weer:

  • met mijn kinderen kunnen spelen
  • kunnen koken
  • naar een vriendin kunnen
  • kunnen autorijden
  • kunnen werken
  • onafhankelijk zijn
  • de verjaardagen van mijn kinderen vieren
  • een goed gesprek voeren
  • ja zelfs mijn ramen lappen

 

Heb je nog vragen, ik kan het mij voorstellen. De meest gestelde vragen beantwoorden we hier. Staat je vraag er niet tussen, stel hem gerust via het contact formulier.

Wil je mij helpen door deze site via Social Media te verspreiden? Klik dan op de icoontjes die onderaan elke pagina staan. Wil je helpen door te doneren, dan kan dat via de doneer knop bovenaan deze pagina. Helaas kan je als particulier geen ideal betalingen beschikbaar stellen op je site. Daarom maak ik gebruik van Whydonate. Dat betekent wel dat 5% van je donatie naar dit platform gaat. Wil je dat liever niet dan kan je ook rechtstreeks een donatie overboeken op NL 24 ABNA 0578 4015 25 t.n.v. A.L.M.P. Jongmans.

Mocht ik meer geld ophalen dan ik nodig heb voor mijn behandeling, dan zal dat gaan naar anderen die met dezelfde klachten kampen.